سه روش برای تغییر فرهنگ معلولیت
بررسی شیوه‌ها، سیاست‌ها، راهکارها و ارتقاء فرهنگ معلولیت
نویسنده: اندرو پولرنگ
Andrew Pulrang
اقتباس از: محمد رضا حیدرزاده نائینی
ویراستار: مهری معینی نائینی
هستم اگر می روم ، گر نروم نیستم
همه جوامع زنده ، پویایی دارند و جنبش های اجتماعی در حال تحول هستند. اگر نشاط و تحول و ابتکار نباشد، آنها راکد می شوند، ارتباط خود را با بدنه اجتماع از دست می دهند و نهایتا می میرند. جامعه میل به ایستایی دارد و حرکت برای تغییر , ناخوشایند و گاهی اوقات دردناک است اما معمولاً در پایان حاصلی ارزشمند دارد. این موضوع به ویژه در مورد جوامع معلولان، صادق است.
بین گروه های معلولیتی، تفاوت های اساسی وجود دارد. حتی با وجود تجربه مشترک از معلولیت عواملی نظیر: نوع معلولیت، زمینه‌های اجتماعی و میزان دسترسی به امکانات اجتماعی در هر جامعه با دیگری متفاوت است. ما جامعه معلولان، گاهی اوقات نه تنها در مورد راهبرد، بلکه در مورد اهدافی که باید برای رسیدن به آن تلاش کنیم یا حتی تفسیرمان از معلولیت، با هم اختلاف نظر پیدا می کنیم.
اما به نظر می رسد علت بسیاری از مشاجره ها و تفرقه ها در جامعه معلولان، تجربه کردن یک دوره انتقالی و گذار از وضعیت فعلی به دوره بعدی و خودانگاره جامعه معلولان از خود است. جنبش‌های حقوق و عدالت خواهی معلولان ممکن است برای برخی به خصوص افراد غیرمعلولی که برای اولین بار در مورد فرهنگ معلولیت می‌آموزند ، یک پدیده جدید به نظر برسد، اما فرهنگ مدرن معلولیت در حال حاضر یک تاریخ نسبتا طولانی دارد و می توانیم به راحتی شاهد تغییرات قابل توجه مثبتی در جامعه خود باشیم، این تاریخ شامل حذف رویه های غلط، مفروضات اشتباه و رویکردهای خطایی بود که تا قبل از دهه 1960 و 1970 در مورد افراد دارای معلولیت به کار گرفته می شدند. در دهه دوم قرن بیست و یکم اصلاحات زیادی را شاهد بودیم که هنوز هم ادامه دارد.
به جای این که هر تحول را با انگ تهدیدات مضر یا نمونه ای از روند نزولی به سمت وضعیت بدتر تفسیر کنیم ، شاید بتوانیم برخی از تغییرات در فرهنگ معلولیت را به‌طور واضح‌تر به‌عنوان یک روند تکاملی طبیعی و بالقوه مولد ببینیم. در این صورت بهتر می توانیم این تحولات را در ذهن پردازش کنیم و آرامتر برخورد کنیم.
در اینجا 3 نمونه کلی از روش هایی که از طریق آنها ، جوامع معلولان طی شش دهه و یا بیشتر تغییر کرده اند، را ذکر می کنیم:
1 - طرح توقعات بیشتر و تمایل کمتر به سازش
برای یک دوره طولانی، افراد دارای معلولیت، ابتدا به یک توافق نانوشته اجتماعی، که بعدا مدون شد، تن در دادند. ما افراد دارای معلولیت، بر تلاش‌های اندک افراد و جامعه برای بهبود دسترسی و گسترش حقوق و مسئولیت‌های خود پافشاری کردیم. اما ما معلولان تا حدی خواسته‌هایمان را خود تنظیم می‌کنیم، و آنها را محدود به مواردی کرده ایم که «معقول» باشند، یعنی می آییم و سختی، هزینه، و اینکه چقدر نیازهای اقامتی ما ممکن است بر دیگران بار مالی تحمیل کند، را می سنجیم.
40 تا 50 سال پیش، این توافق اجتماعی به گسترش آزادی و فرصت دهی به میلیون ها معلول کمک کرد. همچنین کمک کرد تا این فرض که معلولیت صرفاً یک زندان است، با دیوارهای محکمی که هرگز قابل جابجایی یا تغییر شکل نیست، از بین برود. امروز، این توافق اجتماعی، به صورت متعادل کردن حقوق معلولان با محدودیت‌های قابل مذاکره هنوز اجرا می‌شود. اما مرزهای آن به عقب رانده می‌شوند و بسیاری از مفروضات اساسی آن دیگر به راحتی توسط افراد دارای معلولیت پذیرفته نمی‌شوند.
در سال 1960 حقوق و آزادی‌های فیزیکی برای معلولان یک امر نادر و انقلابی بود – مانند حق حضور در یک مدرسه معمولی، یا امکان غذا خوردن در یک از رستوران‌های یک جامعه – اکنون به عنوان موضوعاتی پیش پاافتاده و عادی در نظر گرفته می‌شوند. افراد دارای معلولیت به طور فزاینده ای می پرسند که چرا هنوز برای اثبات نیاز خود به تسهیلات "معقول" باید رویه اداری زیادی را طی کنیم. چرا مراحل درخواست خوابگاه برای آزمون در دانشگاه، یا برای جابجایی وظایف شغلی در محل کار، تا این اندازه درگیر کاغذ بازی می شود، چرا برخورد نظام اداری تا این حد خصمانه و تحقیرآمیز است؟ چرا، مرزهای آنچه که برای افراد دارای معلولیت، انتظار «معقول» گفته می شود، دقیقاً در جایی که هستند که الان هم قرار دارند؟ چرا توقعات و انتظارات مطرح شده در سه دهه قبل، به جای این که پایه ای برای رسیدن به اهداف جدیدتر باشد، بیشترین حدی فرض می شود که یک کشور می تواند برای جامعه معلولانش در نظر بگیرد؟
این بی تحرکی و ایستایی، بالقوه منفی است. شاید به نظر برسد که افراد دارای معلولیت نسبت به گذشته صبورتر شده اند و یا کوتاه آمده اند. این برداشت، به روایت های مضری ختم می شود و باعث پایمال شدن "حق" آنها می شود. چه بسا افراد دارای معلولیت، به ویژه فعالان جوان حوزه معلولیت ، بیشتر به عنوان افرادی خودخواه، غرغرو و جدا از واقعیتهای معلولیتی خودشان به تصویر کشیده شوند. این تفکرات کلیشه ای همیشه وجود داشته و هرگز از بین نرفته است. حال می بینیم که برخی از معلولان، از مطالبه گری می ترسند و حتی هراس از آن دارند که در صورت طرح مطالباتشان، به زیاده خواهی متهم شوند و جایگاه خود را از دست بدهند.
از سوی دیگر، بدانیم که اگر چنین بحث های انتقادی هم مطرح شود، یک چیز جدیدی نیست و در گذشته بدتر از آنها مطرح شده و از اعتبار افتاده است. معمولا در مقابل، خواستهای معلولان، مباحثی مثلا : "محدودیت‌های طبیعی معلولیتی" و "خطرات طرح انتظار بیش از حد" را مطرح می کنند. اینها مبانی استدلالی استانداردی هستند که برای چندین دهه در برابر هر پیشرفت جنبش حقوق معلولیت استفاده می‌شوند.
مخالفین حقوق معلولان ، درگذشته حتی با ساده‌ترین موضوعات و دسترسی معلولان به امکانات اجتماعی، مخالف بودند. در گذشته های دورتر، معلولان از هرگونه حق اقامت فردی، چه معقول و یا غیر منطقی، محروم بودند. رویکرد سنجیده‌ای که توسط جنبش حقوق معلولان در ابتدای کار اتخاذ شد نتیجه داد. این بدان معناست که افراد ناتوان امروزی می توانند به طور واقع بینانه و به درستی مطالبه گری بهتری داشته باشند. در حال حاضر محدودیت های زیادی وجود دارد که زندگی را برای افراد معلول دشوار می کند. باید ایستادگی کرد و این محدودیت ها را به عقب راند . همین کارهاست که ما را به نقطه تعادل می رساند.
برای افراد دارای معلولیت ضروری و مثبت است که دوباره توافق اجتماعی در مورد ایجاد اصول پایه ای حقوق معلولیت خوب را مورد بازنگری قرار دهند. بعضی از چیزهایی که در گذشته بحث شده شاید دیگر منسوخ شده باشد. این موضوعات را نباید نق زدن گروه معلولان تلقی کرد بلکه جامعه باید به استقبال آن بیاید و آن را گرامی بدارد.
2 - برخورد صادقانه تر با سختی ها مرتبط با معلولیت
یکی دیگر از پیشرفت‌های مهم نظری که اساس فرهنگ مدرن معلولیت را تشکیل می دهد، این دیدگاه است که افراد معلول را اساساً بیمار تلقی نمی کند، بلکه از نظر اجتماعی آنها را تحت ستم می بیند. این دیدگاه کمک کرد تا توجه و منابع سازمان‌های معلولیتی به جای تمرکز در درمان های درازمدت، به سمت گسترش حقوق قانونی و دسترسی معلولان به امکانات اجتماعی حرکت کند. این دیدگاه ، همچنین به تعداد بی‌شماری از افراد معلول کمک کرد تا از تلاش‌های وسواس‌آمیز و بیهوده خود در درمان‌های پزشکی دست بکشند و به سمت اهداف زندگی سازنده‌تر و امیدوارکننده‌تر و پذیرش سالم‌تر خود در اجتماع بروند.
این چرخش از «مدل درمانی معلولیت» به سمت «الگوی اجتماعی معلولیت» ضروری و مفید بود. برای برخی از ما، معلولیت صرفا به عنوان یک پدیده اجتماعی و سیاسی قابل بررسی و بحث است. صحبت از شرایط واقعی ما و اعتراف به اینکه گاهی اوقات معلولیت وحشتناک است، تقریباً در فرهنگ معلولیت تابو بوده است. همانطور که ممکن است از سختی های معلولیتی و حتی بی عدالتی نسبت به معلولان، حرفهای خوبی زده شود، به همان صورت اشکالی ندارد که از دردهای مزمن، نوسان سلامت و استقامت، یا حملات افسردگی و سایر بیماری های روانی شکایت کنیم. ما مجبور هستیم همیشه در برخورد با کلیشه های سنتی منفی در مورد افراد معلول که اساساً آنها را بیمار و شکننده می پندارد، یک سطح بالاتر از را مطرح کنیم و خود را سازش ناپذیر نشان بدهیم.
خوشبختانه وضعیت در حال بهبودی است.
به کارگیری مدل های پزشکی و اجتماعی در رابطه با معلولیت هنوز مفید هستند و با شدت در میان افراد معلول بحث می شود. و بسیاری از زیرگروه‌های معلولیت، به‌ویژه افراد داری بیماری مزمن و معلولان ذهنی، تمایلی به بحث در مورد هر نوع بیماری یا «ضعف» از سوی خود ندارند و برای یافتن جایگاهی در جامعه معلولان تلاش می‌کنند. در حال حاضر بسیار رایج‌تر و پذیرفته‌شده‌تر شده است که افراد دارای معلولیت ، سختی‌های شخصی خود را با دیگران به اشتراک بگذارند و این که حال خوبی ندارند، را به زبان بیاورند.
اما خطری وجود دارد و آن این که شاید این راهکار، دوباره ما را چرخش به مدل پزشکی معلولیتی بازگرداند و برنامه های حقوق معلولیت و عدالت اجتماعی ما را تضعیف کند. این هنوز یک معضل است که هر یک از ما باید هر روز با آن روبرو شویم. چگونه می توانم خود را به عنوان فردی توانا و آماده برای دویدن با فرصت های به دست آمده معرفی کنم، در حالی که همزمان مشکلات روزمره ای را که شاید به شدت به کمک نیاز دارم، برجسته کنم؟ ترک عادت سخت است. ما دهه‌ها پیش یاد گرفتیم که مثبت‌اندیشی بی‌امان خود را به نمایش بگذاریم و به صورت خستگی ناپذیر برای حقوق معلولیت و عدالت خواهی تلاش کنیم، حتی در شرایطی که ممکن است بدن و ذهن‌مان بی‌صدا در حال فروپاشی از درون باشد. برخی از افراد معلول که در آن سال‌های شکل‌گیری توانمندی جامعه معلولان به بلوغ رسیده‌اند، از این که به چیزی مانند «ضعف» اعتراف کنند، می ترسند و حتی ممکن است به نظر آنها برای خود جامعه معلولیتی، امری مضر تلقی شود.
اما به وضوح، آنچه در پیش روی ماست یک روند اصلاحی است که مدت هاست به تاخیر افتاده و کاری درست است. معلولیت هم یک تجربه پزشکی و هم یک تجربه اجتماعی است. و افراد معلول می توانند در مجموع شایسته حقوق، دسترسی و فرصت ها باشند، در حالی که دارای طیف گسترده ای از نیازهای فردی و بله، ضعف ها و بیماری ها هستند. ما می جنگیم، پیروز می شویم، به دست می آوریم و رنج می بریم. و این خوب است که بیشتر ما بتوانیم در مورد همه مشکلاتمان صحبت کنیم.
3 - شناخت بیشتر وسعت، تنوع و تقاطع جامعه معلولین
یک اشتباه رایج که حتی امروز هم دیده می شود این بود که مسائل مربوط به معلولیت را نسبتاً ساده و حتی «آسان تر» از سایر مسائل عدالت اجتماعی نشان دهیم. ممکن است انجام برخی کارها واقعاً سخت باشد. پول همیشه مانع است و جلب توجه دیگران به مسائل معلولیت همیشه سخت بود. اما هیچ یک از ماهیت حقوق معلولین، به طور خاص پیچیده و بحث برانگیز به نظر نمی رسد.
جامعه معلولان عمداً خود را متفاوت نشان می‌دهد، بله، اما به راحتی تفاوت ها قابل تشخیص است. در مقابل جامعه بزرگتر عمدتاً به دلیل سوء تفاهم جزئی و موانعی که به راحتی با وسایل مکانیکی راحت برطرف می‌شوند، از برآورده ساختن نیازهای معلولان عقب مانده است. بسیاری از آنچه ما نیاز داشتیم می‌توانست با ساخت رمپ‌ها، سمینارهای آگاهی بخشی، و وضع قوانینی برای رفع تبعیض آشکار، مرتفع شود. اما جامعه معلولان این موارد را با جدیت و سماجت پیگیری نکرد.
در همین حال، نمایندگی جامعه معلولان (روی سخن نویسنده با کشورهای غربی است) به افراد مطمئن، عادی و ارتباط پذیر سپرده شد. یعنی مردان و زنان سفیدپوست روی ویلچر بین 20 تا 60 سال و سایر افراد معلول با درآمد مناسبتر، تحصیلات بهتر و دستاوردهای شغلی کارمندی ثابت بودند که این جامعه را نمایندگی می کردند. در مقابل افراد معلول سیاه پوست، رنگین پوست، معلولان با نیازهای جنسی متفاوت، مهاجران معلول، و افراد معلول بیکار، با درآمد کم یا بدون درآمد، همگی در صف کارزار حقوق معلولان بودند اما تعمدا و یا با بی اعتنایی کنار گذاشته شدند.
میل به توانمند نشان دادن خود، نیز یک عادت دائمی و فرساینده در سراسر جامعه معلولیت بوده است. الان این رویکرد را تعداد کمی از افراد معلول تأیید می کنند. اما یک کلیشه غیرقابل انکار ایجاد شده که در آن افراد دارای معلولیت های جسمی و ذهنی خاص بهتر، توانمندتر و شایسته تر از افرادی با شرایط سلامت ذهنی و جسمی سالم دیده می شوند.
این پیش فرض در داخل جامعه معلولان نیز به آرامی، اما به طور ریشه ای در حال تغییر است. در درون جامعه معلولان و موضوع اشتغال معلولان مفاهیم دیگری هم وارد شده است. معلولان دیگر نمی توانند خود را توانمند نشان دهند در حالی که موضوعات نژادی و جنسیتی را به عنوان انواع بی عدالتی در درون خود حل نکرده باشند. در عین حال، تعداد بیشتری از جامعه معلولان اکنون نه تنها برای حصول به یک «حقوق معلولیتی» حداقلی، بلکه برای دستیابی به یک «عدالت معلولیتی» پیچیده‌تر، در هم تنیده‌تر و از بسیاری جهات معنادارتر تلاش می‌کنند. شالین گوپتا در مقاله اش در مورد تجربیات افراد معلول سیاه پوست، چنین توضیح می دهد:
فعالیت‌های قبلی مربوط به معلولیت بر رسیدن به حقوق متمرکز بود، اما الان علاوه بر حقوق باید عدالت را هم در برگیرد. ما می بینیم که عدالت در مورد معلولیت به دلایل هویتی شامل: نژاد، قومیت، جنسیت، طبقه، و گرایش جنسی، چگونه بر تجربه یک فرد معلول تأثیر می‌گذارد و چگونه توانایی‌گرایی با سایر سیستم‌های بی عدالتی ها آمیخته می‌شود.
کارزارهای اجتماعی نظیر جان سیاهان مهم است Black Live Matter، من هم همینطور #MeToo، و طرح انتظارات در مورد عملکرد دولت ها در جریان همه‌گیری COVID-19 ، افراد دارای معلولیت و سازمان‌های مسئول معلولیت را وادار کرده تا نسبت به محدودیت های حوزه «مسائل معلولیتی» تجدیدنظر کنند، به پیش داوری‌های قبلی به طور انتقادی‌تر فکر کنند و اصول جدیدی را مد نظر قرار دهند.
ممکن است هیچ نقطه منفی واقعی برای این تجدید نظر وجود نداشته باشد، چه بسا صرفا تعریف نامناسب از وضعیت معلولیت، باعث پیش فرضهای غلط شده باشد. برخی از افراد دارای معلولیت از بحث در مورد عدالت نژادی یا هر شکل دیگری از عدالت اجتماعی به جز آنچه به عنوان«حقوق معلولان» تعریف شده، پرهیز می کنند و آن را ناخوشایند می دانند. این در حالی است که افراد دارای معلولیت، اصلاً از نژادپرستی یا سایر تعصبات مصون نیستند. تصور این گروه آن است که باز شدن چنین بحث هایی در اجتماع، احتمالاً تصوری از عدم اتحاد بیشتر در بین افراد دارای معلولیت ایجاد می‌کند.
اما آنچه ما واقعاً وجود دارد، دردهای فزاینده است. تعاریف گسترده تر و فراگیرتر از معلولیت، و به رسمیت شناختن تنوع و نابرابری عمیق جامعه معلولان به سختی شروع شده و باید ادامه یابد. پیشرفت در این مسیر تا کنون ناکافی بوده ولی واقعا شروع شده است. این تحول خواهی ، الگوها و رهبرانی وجود دارد که باید از آنها پیروی کرد. برای رهبران و نهادهای اجتماعی جامعه معلولان کمتر اتفاق می افتد که دامنه نگرانی و مخاطبان خود را فقط به آشناترین و راحت‌ترین موضوعات و اهداف محدود کنند. تا کنون در عمل چنین نبوده است.
گسترش دامنه خودانتقادی در جوامع معلولین بیشتر شده و این تفکر باعث بهبودی وضعیت آنها نسبت به آنچه در گذشته «یک وضعیت استاندارد» فرض می شد، شده است. برخی از افراد دارای معلولیت سهمی از خدمات برده اند و نهادی هم بوده که هرچند ضعیف و نامناسب، ولی به نحوی نیازهای آنها را مطرح و پیگیری کرده است ، این گروه کوچک که بعضا دیدگاه و تصویر دلپذیری از وضعیت معلولان ارائه می کنند، که با وضعیت معلولان مطابقت ندارند و همین دیدگاه ها در مجلات درج می شود. به طور کلی برای جنبش های معلولیت بهتر است با توجه به اجباری که می بینند، تابع اصول اعلام شده خود باشند و به آنها عمل کنند.
به هر حال تحول خواهی، درگیری و کنش اجتماعی را در پی دارد. برخی از خواستها، مولد است و بسیاری از آن ها هم بیهوده و غیر ضروری است. برای اعضای مسن‌تر جامعه معلولان، شروع هر جنبشی تحریک آمیز است و چه بسا به خاطر روحیه محافظه کاری که ناشی از سن و سال آنهاست، برای «بچه‌های این روزها» سر تکان دهند و آنها را سرزنش کنند و نگران ضعف‌ها و شکست‌های احتمالی نسل بعدی باشند.
اما در بیشتر موارد، به نظر می رسد تغییرات در حال انجام در فرهنگ معلولیت، حرکتی به سمت جلو داشته است. به طور کلی، امروز افراد دارای معلولیت، اعتماد به نفس و آگاهی بیشتری دارند، نسبت به موانعی که همه ما با آن روبرو هستیم واقع بین تر و آگاه تر عمل می کنند، و بیشتر مایلند که به عنوان یک جامعه جوان، حامی فکر متفاوت باشند و به آن عمل کنند. فقط زمان نشان خواهد داد که این تغییرات چقدر مثبت هستند و آیا برخی از آنها اشتباه هستند یا خیر. تا بوده چنین بوده و تا هست چنین خواهد بود و این سرنوشت همیشگی هر جنبش و جامعه ای است . پس بیایید ما هم خودمان را ناراحت نکنیم و در مورد آینده خوشبین باشیم.
نویسنده: اندرو پولرنگ
Andrew Pulrang
اقتباس از: محمد رضا حیدرزاده نائینی
ویراستار: مهری معینی نائینی
