امروز : 03 خرداد 1398
 
   بالاتر از مادر

مقدمه

مطالعه این کتاب برای همه والدینی که خواهان یک زندگی پرعاطفه، سالم و متعادل هستند، ضروری است.  مادران با داشتن فرزندی بیمار در خانه، تعادل خود را از دست می دهند و تندرستی، شغل ، زندگی اجتماعی و دفاع از حقوق اولیه خود را فراموش می کنند.

متاسفانه در این رابطه زنان ایرانی عاطفی تر و شکننده تر هستند .

بالاتر از مادر، در برگیرنده مجموعه اطلاعات و نصایح حیاتی برای مادران فرزندان با نیازهای ویژه اعم از  اختلال یادگیری، ناتوانی جسمی و ذهنی و یا مبتلا به بیماریهای حاد (مثل دیابت، سرطان، ..) می باشد.

چارچوب اصلي این کتاب حاصل تجربه تخصصی و تحقیق جامع در مورد حداقل 500 مادر (در آمریکا و کانادا) است و توسط دو مادر که خود دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم و اختلال یادگیری هستند، به رشته تحریر در آمده است.

این کتاب به شما کمک می کند که با مشکلات پیش رو مقابله کنید، خودتان را با شرايط موجود تطبیق دهید و برای وضعیت زندگی روزانه خود راهی آسانتر و عملی تر بیابید.

در این کتاب یاد خواهید گرفت که چگونه:

  • به نیازهای خودتان هم توجه کنید
  • سلامت روحی و جسمی خود را تامین کنید
  • رژیم غذایی خود را حفظ کرده و از خواب ضروری برخوردار شوید
  • یا نیازهای زندگی روزمره مقابله نمایید
  • مراقبتهای کیفی بهتری برای کودک خود پیدا کنید
  • به دنبال تغذیه نهال زندگی مشترک خود باشید
  • با تردستی از عهده کار بیرون و منزل بر آیید
  • کار در منزل را شروع نمایید

اين كتاب به مادران مي گويد: از خود غافل نشوید، اهداف، آرزوها،  روابط با خانواده و دوستان و شغل خود را حفظ کنید، با اینکه می دانیم پرورش کودکی با نیازهایی ویژه نیاز به برنامه فشرده ای دارد.

بالاتر از مادر به شما می آموزد که چرا مهم است در زندگی خود متعادل عمل کنید و نیز یاد می گیرید که چگونه باید این کار را انجام دهید.

این کتاب در واقع مجموعه ای از دانش تجربی در مورد ارتباط مادران با فرزندان خود است.

نویسندگان کتاب با ارائه روشهای عملی و مفید و با در نظر گرفتن امکانات در دسترس همه، ما را به سوی یک زندگی متعادل و کامل هدایت می کنند.

پس از مطالعه این کتاب، شما متقاعد خواهید شد که می توانید هم از خودتان مراقبت کنید و هم از سرپرستی و دفاع از کودک خود غافل نباشید.

نویسندگان کتاب این ادعا را ندارند که "شما را از همه مواهب برخوردار خواهند کرد"  اما متقابلا این بحث را طرح می کنند که "شما مادران هم می توانید و هم بایستی،  از بیشتر نعمات خداوند لذت ببرید."

در این تارنما سعی خواهد شد بخشهایی به وضعیت اجتماعی و حقوقی مادران کشورمان نیز اختصاص یابد .

در این جهت به یاری صاحبنظران در همه مباحث مرتبط و بویژه حقوقدانان آشنا به موضوعات جامعه افراد دارای ناتوانی و معلولیت نیازمند هستیم. 

 

قصه از کجا شروع شد

 داستان زندگی امی

قصه زندگی ما‍، با دخترمان تالیا که الان سیزده ساله است، آغاز گردید. در سه سالگی تشخیص اوتیسم برای او داده شد. روزهای من، صرف تحقیق در مورد درمان اوتیسم از طريق اینترنت، تلفن به مراکز مختلف برای کمک، بردن او به بیرون از خانه برای تفریح ( در حالیکه او فریاد می زد و ناآرامی می کرد) شده بود. دیگر وقت کمی برای رسیدن به دختر بزرگترم، لیا داشتم.  حرفهایم با شوهرم ،جک،  در مورد کارهایی که باید انجام مي داديم، تمامی نداشت. برای سالهای زیادی، حس می کردم که زندگیم به حال خود رها شده .  دیگر حتی اسمی براي خودم نداشتم. همه مرا به نام " مامان" صدا می زدند، البته بجز دختر کوچکترم.

مدیریت برنامه های روزانه لیا برای من به یک شغل تمام وقت تبدیل شده بود. جک شبها و آخر هفته ها این کار را بر عهده می گرفت، بنابراین فرصتی می یافتم تا به طور پاره وقت به تدریس بپردازم و گوشه هایی از زندگی خودم را بنویسم. از آن پس شروع به نوشتن  تجربیات مادرانه خود کردم.

سرانجام توجهم به مادران دیگری که کودکان با نیازهای ویژه داشتند، جلب شد. خیلی ها مثل من جسته و گریخته کارهایی می کردند ولی در خانه همان شغل تمام وقت مرا داشتند. مراقبت مناسب از کودکان به نحوی که آنها را توانمند کند، ظاهرا وجود نداشت. برخی از مادران می گفتند که مهارتهای خود را از دست داده اند و حتی اعتماد به نفس لازم برای بازگشت به محل کار قبلی خود را هم ندارند.

این مادران ، مثل من، تصویر رویایی خود را از دنیای بیرون از خانه می کشیدند. ما همه لبخند می زدیم، از حقوق کودکان خود حمایت می کردیم و در جلسات مختلفی شرکت می جستیم. اما به ندرت پیش می آمد که به خستگی مفرط ، افسردگی و اینکه وقتی برای خودمان نمی گذاریم، اعتراف نماییم. در تعجب هستم که چرا این موضوعات هرگز مورد بحث ما قرار نگرفته بود.

 

داستان زندگی هیتر

روبین، الان پانزده ساله است. در سه سالگی ناگهان یک پس رفت قهقرایی پيدا كرد. دخترم با موهای طلائی مجعدش یک روز صبح از خواب بیدار شد و او دیگر آن بچه سابق من نبود. بچه شادم که عادت داشت ساعتها تنها با خودش بازی کند،  مرتب جیغ می کشید و به صورت ما چنگ می انداخت. دیگر میلی به غذا نداشت و می ترسید از خانه خارج شود. پزشکان بخش اورژانس و متخصصین مختلف در مورد علل احتمالی این وضعیت بحث می کردند، اختلالاتی مثل تومور مغزی، کوچک بودن حجم جمجمه، صرع، اوتیسم.

من و شوهرم ، دِیو، نابود شده بودیم. تا شش ماه بعد از آن ، هیچ توضیح علمی یا درمانی برای این وضعیت پیدا نشد. در مقایسه با دخترک خوش خنده عادی قبلی، متوجه شدیم که او در مقایسه با سایر همبازیهای هم سن و سالش از حیث حرکتی و  برقراري ارتباط با دیگران تاخیر جدی دارد. کمتر از دو سال بعد ، تشخیص "سندروم آسپرگر"

[1] که نوع ملایمی از اوتیسم است، برای دخترم داده شد.

در اولین سالهای زندگی روبین، من در یک شرکت مشاوره ای موفق در زمینه مخابراتی شراکت داشتم. ساعات کاری من منعطف بود و حتی از خانه برخی از کارهای شرکت را هدایت می کردم. وقتی وضعیت بحرانی روبین ایجاد شد، دیگر کار بیرون را كنار گذاشتم چون خواهرش کاترین در آن موقع فقط شش ماه داشت. مثل اِمی، منهم شروع به مطالعه در مورد اوتیسم کردم، روشهای درمانی را مرتب تغییر می دادم و مربیان مهد کودک را به کار می گرفتم. به جای کار مشاوره تخصصی که دیگر به کل قطع شده بود، شروع به کار داوطلبانه در یک گروه مدافع حقوق مبتلایان به اوتیسم نمودم. اين مكان همان جايي بود که  برنامه های اولیا و کودکان که توسط اِمی تدریس می شد، و من از این طریق با او آشنا شدم و كتاب حاضر‍‍، حاصل كار مشترك ماست.

 

چرا و چگونه این کتاب نوشته شد؟

چگونه اندیشه نگارش این کتاب شکل گرفت؟ در ایامی که در جلسات مختلفی شرکت می کردیم، کتابهای مختلفی را زیر و رو می کردیم. کتابهای متنوعی که در زمینه نوع رفتار والدین با فرزندان معلول به رشته تحریر در آمده بود و همچنین انبوه مقالات والدین در این رابطه را بررسی کردیم، اما هیچیک پاسخگوی آنچه جستجو مي كرديم نبود و آن کتابی بود که به سئوالاتی در مورد زندگی خودمان پاسخ دهد.

ما می خواستیم بدانیم که اگر می توانستیم عقربه های زمان را به گذشته بازگردانیم، آیا می توانستیم با در پیش گرفتن رویه دیگری در زندگی، بتوانیم فرزندان معلول خود را پرورش دهیم، هم کانون گرم زندگی خود را حفظ نمائیم، و هم والدین خوبی برای سایر بچه هایمان باشیم ، دوستانمان را از دست ندهیم و موقعیت اجتماعی خود را داشته باشیم؟ چطور می توانیم هم از نظر جسمی و هم از حیث روحی سلامت خود را حفظ کنیم؟  آیا می توان همیشه اندوهی را دل حس کرد و همزمان چرخهای زندگی را به جلو هدایت نمود؟

این کتاب برای پاسخ به این سئوالات به رشته تحریر در آمد. ما از آخرین تحقیقات انجام شده علمی در کنار تجارب خود و دیدگاههای منطقی بیش از 500 مادر فرزندان با نیازهای ویژه سود جسته ایم تا بتوانیم رهنمودهای عملی ، اطمینان خاطر و امید به خانواده هاهدیه کنیم.

ما واقعا  از مادرانی که صادقانه موفقیت ها، مشکلات و احساسات خود را با ما در میان گذاشته اند، تقدیر می کنیم. در این مسیر با نهادهای معلولین در آمریکا و کانادا مکاتبه داشتیم و آنها با روی گشاده سئوالات ما را با مخاطبین خود از طریق مجلات و سایتهای اینترنتی خود در میان گذاشتند. ما با گروههای والدین کودکان با نیازهای ویژه از طریق شبکه اینترنت ارتباط برقرار کردیم. از این راه، بانوان زیادی به ما کمک کردند تا تحقیقات خود را در زمینه زندگی شغلی و خانوادگی تکمیل کنیم، آنها علاوه بر خانواده و شغل خود، از ارتباطات اجتماعی، راههای مراقبت از خود و  برنامه هایشان برای آینده برای ما سخن گفتند.

ما برای اینکه به یک چشم انداز درازمدت برسیم، با مادران دارای فرزندان بزرگسال معلول نیز ارتباط برقرار کردیم.  تجربه آنها ذی قیمت است، آنها به ما گفتند که چطور با گذشت زمان تحول پیدا کردند و به  این سئوال کلیدی پاسخ دادند: "اگر بنا بود از اول شروع کنید و تجربه فعلی را در کوله پشتی خود داشته باشید، آیا به نحو دیگری عمل می کردید؟"

این سئوال خیلی زود دهان به دهان پخش شد و گروهها و مادرانی از کشورهای مختلف، از فلیپین تا فلسطین، پاسخهایشان را برای ما فرستادند. ما واقعا خوشحالیم که همه سعی کردند پیامشان را به ما برسانند.

در ابتدا هراس ما آن بود که مادران انرژی و زمان کافی برای پاسخ دادن به سئوالات تحقیقی نداشته باشند. اما خوشبختانه این نگرانی بی مورد بود و مادران جوابهایشان را به طور کامل ، منطقی و با ذکر جزئیات به ما ارائه کردند. این اولین بار بود که کسی خود مادران را مخاطب قرار می داد و از خودشان می پرسید. نقل قولهای ذکر شده در این کتاب، همه از همین مادران عزیز می باشد که به خاطر حفظ حریم شخصی آنها، نام آنها تغییر یافته است.

مطالعه زندگی مادران ، مطلوبترین بخش این تحقیق است. در حالی که برخی از داستانها الهام بخش و دلگرم کننده اند، برخی دیگر قلبها را می لرزاند. برخی از بانوان زندگی مشقت بار خود را که توام با فقر، تنهایی،  فرسودگی و مشکلات مربوط به تندرستی خویش را برای ما شرح داده اند.

علاوه بر آن ، تنی چند از محققین که مطالعات خود را در مورد مادران فرزندان با نیازهای ویژه متمرکز کرده بودند و از این کار ما به هیجان آمده بودند، با ما تماس حاصل نمودند. هرچه بیشتر مطالب چاپ شده را کند و کاو می کردیم، متوجه می شدیم که بسیاری از نتایج در متن کار تحقیق خودمان نهفته است.

مایه مسرت عمیق ماست که به موضوعی پرداخته ایم که عواطف همگی ما را در برگرفته است. نوع برخورد و رفتارهای  گذشته ما شدیدا تغییر یافت و این وضعیت از طریق پیشنهادات ارائه شده از سوی مادران، مصاحبه با صاحبنظران، تعمق در آثار چاپ شده، حاصل شده است.

فهرست مطالب

بخش اول

به دنیای ما خوش آمدي- به دنياي والدین متفاوت

 

فصل اول- حداکثر بهره برداری از زندگی

بخش دوم

مواظب خودت باش

 

فصل دوم- در فهرست کارهایت ، نام خودت را هم بنويس

فصل سوم- تو نياز به يك دوست داري

فصل چهارم- در طول روز، ویتامینهای روزانه خود را تامین كن

فصل پنجم- قوی و سالم بمان. به جسم خودت برس 

فصل ششم- آيا نومیدانه به دنبال خواب مي گردي

فصل هفتم- با سیاهی های درونی خود بجنگ: عصبانیت، اضطراب، و افسردگی

بخش سوم

زندگی روزانه- بررسی واقعیت  

 

فصل هشتم-  آيا در تنگناي زماني هستيد؟

فصل نهم- بدنبال کمک مورد نیاز خود باش

فصل دهم- حمایت حقوقی: از حقوق فرزند خود دفاع کن

فصل يازدهم-  برای خود هزینه کن

فصل دوازدهم- ایجاد آینده ای مثبت

فصل سيزدهم- گامهای حقوقی و مالی برای برنامه ریزی آتی

بخش چهارم

ارتباطات خانوادگی  

 

فصل چهاردهم- چه کسی نگران زندگی مشترک توست؟

فصل پانزدهم- فقط برای تو و همسرت: لحظه و انرژی لازم برای ایجاد علقه های محبت

فصل شانزدهم- لذت برخورداری از خواهر و برادر

فصل هفدهم- والدین و جمع بزرگ خانواده. همه را به صحنه فرا بخوان

بخش پنجم

رفع موانع در راه رسیدن به مراقبت مطلوب از خود- از کودکی تا میانسالی  

 

فصل هيجدهم- بررسی کن به چه کمکهای مراقبتی نیاز داری؟

فصل نوزدهم- مراقبتهای سنتي، زماني كه گزينه هاي عادي جوابگو نيست

فصل بيستم-  در جستجوی مراقب و مددكار

فصل بيست و يكم- پس از یافتن مراقب، آنرا محکم بچسب

فصل بيست و دوم- هزینه مراقبت مطلوب و باکیفیت را بپرداز

بخش ششم

خانه و کار- نیاز به تردستی در ایجاد توازن  

 

فصل بيست و سوم- از حقوق خود در محل کار مطلع باش

فصل بيست و چهارم- حمایتهای محل کار را به سمت خود جلب کن

فصل بيست و پنجم- بدنبال گزینه های کاری منعطف باش

فصل بيست و ششم- کارها را کم کن، خیز بردار و برنامه ها را لغو کن

بخش هقتم

تعریف دوباره از زندگی شغلی خود  

 

فصل بيست و هشتم- خود را برای تغییر وضعیت شغلی آماده ساز

 

فصل بيست و نهم- برو و مناسبترین کار را پیدا كن

فصل سي ام: رئيس خودت باش، كاري را در خانه ات شروع كن

بخش هشتم

دگردیسی و تحول/  از ستيز تا توانمندي  

 

ضمائم

   

 

ضمائم :

ضمیمه 1- سیاستهای مرخصی دولت

ضمیمه 2- سیاستهای مرخصی ایالتی

ضمیمه 3- متن پیشنهادی نامه برای انعطاف ساعات کار اداری

ضمیمه 4- فهرست کارهای مرتبط با کودک دارای نیاز ویژه

ضمیمه 5- نمونه سئوالاتی که باید از مراقب و پرستار فرزندتان مطرح نمایید

منابع

مطالب مرتبط دیگر

منابع تحقیقاتی

   ارسال شده توسط   فراتر از مادر  در مورخ   1400/01/01
   میخوام آدم حسابی باشم
بخشی از کتاب
"میخوام آدم حسابی باشم"
به قلم خانم نیکیتا جامعه شناس سوئیسی

ثانيه به ثانيه عمر را با لذت سپری کن در هر کار و هر حال


 کار ، تفريح ، رانندگی ،آموختن، مطالعه، آشپزی،نظافت ، خوردن و آشاميدن، عشق ورزی، حرف زدن، سکوت و تفکر، رابطه، نيايش و ...

زندگی فقط در رسيدن به هدف خلاصه نشده مابه اشتباه اينگونه ميانديشيم:

درسم تمام شود راحت شوم
غذايم را بپزم راحت شوم
اتاقم را تميز کنم راحت شوم
بالاخره رسيدم ... راحت شدم
اوه چه پروژه ای ... تمام شود راحت شوم

تمام شود که چه شود؟
مادامی که زنده هستيم و زندگی ميکنم هيچ فعاليتی تمام شدنی نيست بلکه آغاز فعاليتی ديگر است ...

پس چه بهتر که در حين انجام دادن هر کاری لذت بردن را فراموش نکنيم نه مانند يک ربات فقط به انجام دادن بپردازيم به تمام شدن و فارغ شدن ...

حتی هنگاميکه دستها را ميشوييم نيز ميتوانيم بالذت اينکار را انجام دهيم
يکبار امتحان کنيد

آب چه زيبا آرام پوست دستتان را نوازش ميکند
به آب نگاه کنيد و لذت ببريد
وآنجاست که احساس خوب زندگی کم کم به سراغتان ميايد ...

لذت باعث قدرتمند شدن ميشود به طرز باور نکردنی باعث بالا رفتن اعتماد به نفس ميشود ...

لذت بردن هدف زندگی است
تا ميتوانی همه کارها و فعاليت ها را با لذت همراه کن ...
حتی نفس کشيدن که کمترين فعاليت توست ...

دو تعریف جدید و جالب ﮐﻪ خوب است به عمقش فکر کنیم :

ﻋﺼﺒﺎﻧﯿﺖ ؛ ﯾﻌﻨﯽ ، ﺗﻨﺒﯿﻪ ﺧﻮﺩ ﺑﻪ ﺧﺎﻃﺮ ﺍﺷﺘﺒﺎﻩ ﺩﯾﮕﺮﺍﻥ !

ﮐﯿﻨﻪ ؛ ﯾﻌﻨﯽ ، ﺧﻮﺭﺩﻥ ﺯﻫﺮ ﺑﺮﺍﯼ ﮐﺸﺘﻦ ﺩﯾﮕﺮﺍﻥ !

ﻫﯿﭻ ﺍﻧﺴﺎﻧﯽ ﺑﻪ خوشبختی و ﺳﻌﺎﺩﺕ ﻧﻤﯽ ﺭﺳﺪ ، ﻣﮕﺮ ﺁﻧﮑﻪ ﺩﻭ ﺑﺎﺭ ﺯﺍﺩﻩ ﺷﻮﺩ :

ﯾﮏ ﺑﺎﺭ ﺍﺯ ﻣﺎﺩﺭ خویش
ﻭ ﺑﺎﺭ ﺩﯾﮕﺮ ﺍﺯ خویشتن ﺧﻮﯾش ، ﺗﺎ ﺣﻘﯿﻘﺖ ﺩﺭﻭﻧﺶ ،

در زﺍﯾﺶ ﺩﻭﻡ ، ﻫﻮﯾﺪﺍ ﺷﻮﺩ ﻭ ﺣﯿﺎﺕ ﻭﺍﻗﻌﯽ ﺍﻭ ﺁﻏﺎﺯ ﮔﺮﺩﺩ
آری نقص یا کمبود زیبایی در چهره یک فرد را اخلاق خوب تکمیل میکند ...

اما کمبود یا نبود اخلاق را ، هیچ چهره ی زیبایی نمی تواند تکمیل کند ...

پایه و بنای شخصیت انسان ها بر  رفتار و کردارشان میباشد ، و زیباترین شخصیت ها متعلق به خوش اخلاق ترین انسان های دنياست.

   ارسال شده توسط   فراتر از مادر  در مورخ   1397/09/04