چگونه با سندرم داون خوب زندگی کنیم
( گفتگو با نوجوانان سندروم داون)
نوشته لونا رز
اقتباس از :محمدرضاحیدرزاده نائینی
ویراستار:علیرضاکشتکار
اگر نوجوانی مبتلابه سندروم داون هستی، از قبل فهمیده‌ای که چهره‌ات خاص و منحصربه‌فرد است، چیزهای متفاوتی را از اکثر نوجوانان هم سن و سال خود یاد می‌گیری و با چالش‌های زیادی دست‌وپنجه نرم می‌کنی که اکثر مردم با آن مواجه نیستند. ممکن است گاهی اوقات احساس متفاوتی داشته باشی، اما اشکالی ندارد، می‌توانی از آن نهایت استفاده را ببری و حتی در سنین نوجوانی خود پیشرفت کنی.
روش اول: آشنایی با سندرم داون
(درک معلولیت، خودش نصف راه شادی وزندگی خوب با آن است.)
بخش اول:اصول اولیه معنای سندرم داون را بیاموز.
سندرم داون چندین علامت قابل‌تشخیص دارد که به‌مرور شناخت بیشتر یا همه آن‌ها دست می‌یابی.
صورت و بدن متفاوت : این شامل چشم‌های مایل پهن، صورت صاف، دست‌ها و پاهای کوچک، قدکوتاه و سایر ویژگی‌های منحصربه‌فرد است.
ناتوانی ذهنی : ممکن است در مدرسه با چالش‌های بیشتری در یادگیری مواجه بشوی.
توان عضلانی پایین : در دوران نوزادی ممکن است تا به لحاظ بدنی تا حد زیادی دچار " وارفتگی " باشی و شاید زمان بیشتری طول کشیده باشد تا راه رفتن را یاد گرفته باشی؛ بااین‌حال، در سنین نوجوانی، احتمال بیشتری وجود دارد که به لحاظ جسمی کاملاً قوی بشوی.همچنین به لحاظ سلامتی ممکن است بیشتر از سایرین در معرض مشکلات قلبی، مشکلات معده، ناتوانی شنوایی، مشکلات چشمی و غیره باشی ویا ممکن است به‌راحتی بیمار بشوی.
بخش دوم -بیاموز که سندرم داون از کجا و چگونه با تو همراه شده .
سندرم داون در DNA تو وجود دارد، کدی که دستورالعمل‌هایی را در مورد چگونگی ساخت بدنت می‌دهد. تو از قبل از به دنیا آمدن ،آن را داشته‌ای و در تمام زندگی ،همراه خودت خواهی داشت.
کروموزوم‌ها گروه‌هایی از DNA هستند. افراد مبتلابه سندرم داون یک کروموزوم اضافی دارند ،به‌طور خاص، جفت 21 با یک کروموزوم اضافی همراه است و ممکن است تو یک کروموزوم اضافی کامل یا فقط بخشی از یک کروموزوم را داشته باشی.
بخش سوم :وب‌سایت‌های سندرم داون را بررسی کن.
گروه‌هایی وجود دارند که بر کمک به افراد مبتلابه سندرم داون و خانواده‌هایشان تمرکز می‌کنند. آن‌ها ممکن است توصیه‌های مفیدی برایت داشته باشند. در وب‌سایت فرشتگان خاص هم مطالبی مفید وجود دارد که در صورت تمایل می‌توانی به آن‌ها مراجعه کنی:
چگونه به کودک سندروم داون کمک کنیم؟
https://special-people.com/default.aspx?page=sanromdann
روش دوم :شاد زیستن
بخش اول:هرگونه نگرانی را به خانواده خودت در میان بگذار.
آن‌ها تو را دوست دارند و وظیفه آن‌ها کمک کردن و مراقبت از توست. آن‌ها می‌توانند به بسیاری از سؤالاتت پاسخ بدهند
و تو را در حل چالش‌هایت ،همراهی کنند.
از آن‌ها در مورد سندرم داون بپرس. اگر بخواهی می‌توانی این مقاله را به آن‌ها هم نشان بدهی!
بخش دوم :با دیگران مهربان باش.
ازآنجاکه خوش‌قلب هستی و قابیلت همیاری فوق‌العاده‌ای در تو وجود دارد ،با دوستان خود و سایر افرادی که می‌شناسی مهربان باش تا در زمان‌هایی که به آن‌ها سخت می‌گذرد و نیاز به کمک یا همراهی دارند بتوانی به آن‌ها کمک بکنی.
بخش سوم : در مدرسه آموزش ببین و برای کسب سلامتی و درمان ، بیشتر تلاش کن.
این‌ها بسیاری از مهارت‌های مهم زندگی را به تو آموزش می‌دهند. اگر بیشتر تلاش کنی، می‌توانی چیزهای زیادی یاد بگیری و در آینده نزدیک برای بزرگ‌سالی آماده‌باشی.
بخش چهارم:به خودت زمان بیشتری برای استراحت اختصاص بده.
هم‌زمان زندگی ؛ بین یادگیری در مدرسه و تلاش کردن برای بهبود و درمان، و چیزهای دیگر، می‌تواند بسیار شلوغ شود! مهم این است که هرروز زمانی را برای استراحت اختصاص بدهی، به‌طوری‌که بیش‌ازحد احساس استرس نداشته باشی. مراقبت خوب از خودت، بخش مهمی از خوب زندگی کردن است.
حفظ یک زندگی متعادل، مهم است. سخت کار کردن خوب است، به شرطی که استرس زیادی برائت ایجاد نکند. اگر این مشکل در حال اتفاق افتادن است؛ با فردی دراین‌باره صحبت کن!
بخش پنجم -وقتی روزها سخت می‌گذرد، باکسی صحبت کن.
مهم است که در زندگی خود افرادی را داشته باشی که از تو حمایت کنند. فردی را انتخاب کن که شنونده و کمک‌کننده خوبی باشد و در صورت بروز مشکل با او صحبت داشته باشی.
بخش ششم – در مورد قلدری دیگران ، رازداری نکن.
هیچ‌کس لیاقت اذیت شدن را ندارد. قلدری مشکل بزرگی است و اگر مورد آزار و اذیت قرار می‌گیری، مستحق کمک هستی! خانواده و معلمانت ،به تو اهمیت می‌دهند و اگر اتفاق بدی برایت بیفتد، می‌خواهند به تو کمک کنند. در صورت صحبت کردن با دیگران، سربار آن‌ها نیستی!
اگر شخص دیگری مورد آزار و اذیت فرد قلدر ،قرار می‌گیرد، با یک بزرگ‌سال در مورد آنچه در حال وقوع است صحبت کن. فرد بزرگ‌سال،بهتر می‌تواند به آن‌ها کمک کند. خودت هم می‌توانی با مهربانی و دوستی،به آن‌ها کمک بکنی!
برخی از بزرگ‌سالان نیز ممکن است قلدر باشند. اگر یک بزرگ‌تر به تو آسیب می‌زند یا تو را ناراحت می‌کند، اشتباه است و تو سزاوار آن آسیب و ناراحت شدن ، نیستی!
به یاد داشته باش، "من خوبم، آن‌ها بدجنس هستند."
بخش هفتم - با افرادی باش که تو را خوشحال می‌کنند.
به افرادی فکر کن که باعث می‌شوند تا تو بخندی و لبخند بزنی، افرادی که وقتی با آن‌ها می‌نشینی احساس شادی بیشتری در تو ایجاد می‌کنند. این افراد دوستان خوبی هستند.
روش سوم - دوست داشتن خودت
تو فردی ارزشمند و مهمی هستی. داشتن سندرم داون این را تغییر نمی‌دهد.
بخش اول – از شر هر فکر بدی که در مورد ناتوانی داری، خلاص شو.
ناتوانی به این معنی است که تو با چالش‌های اضافی در دنیا روبرو هستی و بسیاری از افراد توانایی‌های متفاوتی نسبت به تودارند و این به این معنی نیست که تو شکسته‌ای یا سربار هستی. بسیاری از افراد دارای معلولیت، ازجمله افراد شبیه خودت، زندگی شاد و شگفت‌انگیزی دارند.
بخش دوم -خودت را با دیگران مقایسه نکن.
همه در بعضی چیزها خوب هستند و در بعضی چیزها بد. مقایسه کردن و دیدن جایی که به‌اندازه افراد دیگر استعداد نداری، مفید نیست. تو استعداد منحصربه‌فرد خودت راداری!
به خودت یادآوری کن، که زندگی یک مسابقه یا رقابت نیست. نیازی نیست بهترین باشی یا اولین باشی.
مثلاً شاید خواهرت در علم بهتر از تو باشد. این واقعیت را تغییر نمی‌دهد ،چون ممکن است تو هم خنده‌ای زیبا داشته باشی، خیلی سخت کارکنی و در شاد کردن افراد در هنگام غمگین بودن آن‌ها، عالی باشی.
بخش سوم - با افراد دیگری که شبیه خودت هستند آشنا شو.
به دنبال گروه‌های سندرم داون یا گروه‌های ناتوانی در منطقه خود باش. همچنین می‌توانی سایت‌های رسانه‌های اجتماعی مانند فیس بوک یا تامبلر را بررسی کنی.
بخش چهارم -روی استعدادهای خودت کارکن.
سندرم داون یک‌تکه از وجود تو است و نه همه وجود تو . می‌خواهی چه‌کار بکنی؟ به چیزهایی از رقص تا نقاشی و کمک به دیگران فکر کن. راه درخشش خود را پیدا کن.
بخش پنجم -به خودت یادآوری کن که چقدر خاص هستی.
اگر زمانی نسبت به خود احساس بدی داشته باشی، یادآوری اینکه فرد خوبی هستی،به تو کمک می‌کند. در اینجا چندراه برای کسب این احساس پیشنهاد می‌شود :
فهرستی از ویژگی‌های مثبت یا چیزهای موردعلاقه و آرام‌کننده در مورد خودت بنویس. چیزهایی مانند "در آغوش گرفتن افراد درزمانی که آن‌ها به من نیاز دارند" ویا "من بامزه هستم" را امتحان کن!
جعبه‌ای پر از یادداشت‌های خوب در مورد خودت را نگه‌داشته باش. یادداشت‌های معلمان و درمانگران، کارت‌های تشکر و چیزهای خوب را در کارنامه خود امتحان کن(مانند «سخت‌کوش»).
حتی می‌توانی برای اعضای خانواده خودت توضیح بدهی که چه‌کار می‌کنی و بپرسی که آیا آن‌ها برای تو یادداشت کوچکی می‌نویسند یا خیر!
به تصاویر خود در کنار خانواده و دوستانت نگاه کن. به یاد داشته باش که چقدر تو را دوست دارند!
بخش ششم -قبول کن که با دیگران فرق داری!
قرار نیست دقیقاً مانند یک نوجوان بدون سندرم داون باشی. این اشکالی ندارد. به‌جای نگرانی در مورد جا افتادن، روی چیزی که تو را خاص می‌کند تمرکز کن. اشکالی ندارد که منحصربه‌فرد باشی.
بخش هفتم - به یاد داشته باش که داشتن روزهای بد اشکالی ندارد.
برخی روزها چالش‌برانگیز خواهند بود. گاهی اوقات احساس ناامیدی، نگرانی یا ناراحتی خواهی کرد. این طبیعی است. تو هنوز خوب هستي!
اگر اغلب چنین احساسی داری، مهم است که این حس را برای کسی بازگویی کنی ، زیرا ممکن است بیماری به نام افسردگی داشته باشی!
بخش هشتم - روی چیزهای خوب تمرکز کن!
همه چالش‌ها و فرصتهای مثبتی دارند و نمی‌توانی چیزی را که به تو داده‌شده است تغییر بدهی. بااین‌حال، می‌توانی انتخاب کنی که از آن نهایت استفاده را ببری. تلاش کن تا بهترین کار را انجام دهی، از روزهای بد خود نجات پیدا کن و مثبت بمان.
نویسنده: لونا رز از اعضای جامعه اوتیسم آمریکا
اقتباس: محمدرضا حیدرزاده نائینی
ویراستار: علی کشتکار
اینستاگرام: specialneedsguys
وب سایت: www.special-people.com
