كنوانسيونحقوق افراد داراي معلوليت

ندای عقل

در کتاب زندگی، پاسخ ها از قبل به ما داده نمی شود.

چارلی براون

یادم می‌آید روزی هنگام ناهار به یکی از دوستانم، با غرور و حالتی از خود راضی گفتم: «اوه، فرزندم هرگز در جمع چنین رفتاری نخواهد داشت. "من اصلا اجازه نمی دهم." این جملات را

در هفت ماهگی که اولین نوزادم را باردار بودم، گفتم چون با وحشت می دیدم که یک دختر پیش دبستانی فریاد می زد، لگد می زد و می پرید در حالی که مادر تحقیر شده اش سعی می کرد او را از محوطه بازی دور کند و از در بیرون بکشد.

"من به شما می گویم، من هرگز اجازه نمی دهم یک کودک سه ساله زندگی من را اداره کند!" وقتی به بحث خود درباره موضوعات مهد کودک برگشتیم، پوزخند زدم.

وقتی به گذشته نگاه می‌کنم، به نظر می‌رسید که تمام پاسخ‌ها را در رابطه با تربیت کودک آماده داشتم، قبل از اینکه پاسخی برای خودم داشته باشم: این که بچه ها چه زمانی و چه چیزی بخورند، کارتون‌های مناسب برای تماشا چیست، اسباب‌بازی‌هایی که باید با آن‌ها بازی کنند، بهترین راه برای آموزش اسباب‌بازی کدام است . اگر به بچه‌ها مربوط می‌شد، این مادر باردار درباره همه روش‌های "درست" انجام کارها نظر داشت و وای بر هر کسی که مخالف بود!

آنقدر مطمئن بودم که بچه های بدرفتار نتیجه مستقیم تربیت بد والدین هستند که چیزی جز یک ضرب و جرح نمی توانست من را در غیر این صورت متقاعد کند. و همانطور که کارما می گوید، آن ضربت در اواخر یک شب در ژوئن 2003 به شکل یک پسر بچه دو کیلو و نیمی در حال جیغ زدن رخ داد.

آنتوان کوچولو که کودکی سخت بود، به دنیا آمده بود تا مهارت‌های فرزندپروری ما را آزمایش کند. من متعهد بودم که از او پرستاری کنم، اما او نمی پذیرفت. مشکلات گوارشی او به این معنی بود که شیری که من زمان زیادی را صرف پمپاژ آن می‌کردم، تقریباً همه را بالا می آورد. او گاهی اوقات برای ساعت ها بدون هیچ دلیل به نقطه ای در سقف خیره می شد و بدون دلیل مشخصی فریاد می زد.  

او هرگز نخوابید، که البته به این معنی بود که ما هم نخوابیدیم.

با گذشت زمان، رفتار او چالش‌برانگیزتر می شد و در یکسالگی اش جز در مواقع ضروری او را به مکان های عمومی نمی بردیم. رفتارش در سوپرمارکت غیر قابل پیش بینی بود و از هر جایی سر در می آورد. اغلب از اینکه یکی از خریداران پلیس را خبر کند، وحشت داشتم.

با وجود آنتوان دیگر حتی تجربه فست فود و روزهای لذت بردن از وعده های غذایی رستوران به عنوان خانواده تمام شده بود. در واقع، بیرون رفتن از خانه به هر دلیلی معمولاً به معنی این بود که باید انگشت اشاره ای که به سوی ما بودند، نگاه های سرد و اظهار نظرهای بی ادبانه از جانب غریبه ها را تحمل می کردیم، زیرا آنتوان، غافل از محیط اطرافش، رفتارهای پیش بینی نشده ای می کرد مثل یک پوکرباز که معلوم نبود چه ورقی را رو می کند.

"آیا نمی توانید فرزند خود را کنترل کنید؟"

"خانم، اگر ساکت نشه، من باید از شما بخواهم که بروید"،

"دختر بد"

یا "چند روز او را به من بدهید، من او را درستش می کنم!"

 آنقدر این حرفها را می شنیدم که شروع کردم به دسته بندی روزهایم بر اساس تعداد توهین هایی که دریافت می کردم آن هم  از طرف افرادی که مطلقاً هیچ چیز در مورد من یا فرزندم نمی دانستند .

بدتر از همه، «توصیه‌هایی» بود که از دوستان و خانواده دریافت می‌کردیم، هر زمان که می‌خواستیم نگرانی‌هایمان را بیان کنیم که چیزی در مورد پسر کوچکمان درست نیست. برخی سعی کردند به ما اطمینان دهند، و ادعا کردند که شاید "از دنده چپ بلند شده" ، " توی این سن کج خلقی طبیعی است"، و " او پس از بزرگتر شدن آرام می گیرد". برخی گفتند: "او فقط پسر است".

دیگران به ما گوشزد می کردند که باید با قاطعیت به او یاد بدهیم که رئیس کیست تا رفتار بهتری داشته باشد. برخی دیگر هم از مقایسه می کردند و می گفتند : "ای بابا ، تو فکر می کنی او بد است، باید برایان من را ببینی."

چگونه می‌توانستیم زندگی با این پسر بچه ای که یک جا بند نبود و مثل دراویشی که می چرخند ، هر لحظه جایی هستند ، را برای مردمی که به وضوح فکر می‌کردند بچه‌ها در یک مدل یک‌اندازه به این دنیا آمده‌اند، توضیح دهیم؟ و چه کسی باید بگوید که حق با آنها نبود؟ به عنوان والدینی که برای اولین بار فرزندی به دنیا می آورند، چه می دانستیم؟

از این گذشته، هیچ کس هرگز به ما نگفته بود که بزرگ کردن بچه ها چطور می تواند آسانتر شود.

چیزی که ما می دانستیم این بود که سطح استرس در خانواده ما بالا رفته بود. خانواده ای که  تلاش می کرد نیازهای روزانه کودکی را برآورده کند که یا سرش را به دیوار انباری می کوبید و یا ساعت‌ها وقت می گذاشت تا ماشین‌های اسباب‌بازی‌اش را ردیف می کند . حجم زیادی از اظهارنظرهای پیش پاافتاده و حاکی از بی‌فکری دریافت می‌کردیم، بدتر این که هر ترفندی می زدیم کنایه ها و اظهارنظرها بیشتر می شد. در واقع، این تفسیرها  از نوع همان تفسیرهایی بود که من روزی روزگاری برای خودم ساخته بودم.

هنگامی که تشخیص اوتیسم آنتوان در نهایت تایید شد، ما - مانند اکثر والدینی که با این اختلال فرزندشان مواجه می شدند - متاثر شدیم. در عین حال، احساس آرامش عمیقی بود. دانستن اینکه دلیلی پشت رفتار نامنظم فرزندمان، دلیلی وجود دارد و اینکه ما دیوانه نیستیم، به ما قدرت می داد تا زمانی که به نظر می رسید تمام دنیای ما در حال فروپاشی است، ادامه دهیم.

این روزها، آنتوان بیشتر از روزهای بد، روزهای خوب دارد. در سه و نیم سالگی، او نور زندگی من است و بیش از آنچه تصورش را می کردم، درباره خودم به من یاد داده است. او هنوز پیام ها را  به خوبی نمی گیرد و با خیلی در قالب معیارهایی که مردم دارند قرار نمی گیرد.

چیزی که تغییر کرده است توانایی خودم در همدلی و قرار دادن خودم به جای دیگری است. دیگر هرگز اینقدر سریع قضاوت نخواهم کرد. این روزها، به لطف شناخت و دوست داشتن پسر کوچک شگفت انگیزم، تنها چیزی که با دیدن افرادی مشابه خودم می گویم این است: چگونه می توانم کمک کنم؟

شری یانگ بلاد

شاری یانگ بلاد  ASD (www.cafepress.com/madwhirl) خود را وقف تحقیقات اوتیسم کرده و کتاب او، Imbecile، به تربیت کودک اوتیسمی در فرانسه مربوط می شود.

shari.young blood@gmail.com

برگردان: محمد رضا حیدرزاده نائینی

ویراستار: مهری معینی نائینی

وب سایت فرشتگان خاص

بازگشت به صفحه قبل