ناگفته هایی که باید از روز اوّل می دانستیم!
قوی ترین و شیرین ترین آهنگ، هنوز منتظر روزی است که خوانده شود.
والت ویتمن
روز تشخیص اوتیسم پسرم را طوری به یاد می‌آورم که انگار همین دیروز بود. لحن صدای دکتر، سکوت در اتاق، کلمات "ناتوانی مادام العمر، بدون درمان، متاسفم." هنوز هم وقتی به خودم جرات می دهم در مورد آن روز فکر کنم، برایم آزار دهنده است و این کلمات به من نیش می زنند.
اما من بارها و بارها اندیشیده ام ، تعداد دفعاتش را نمی‌توانم بشمارم و فکر می‌کنم، کسی باید آن موقع به ما گوشزد می کرد که این ناتوانایی ها بخش هایی از یک مجموعه بزرگتر در تشخیص اوتیسم برای فرزندم است.
کسی فراموش کرد که بگوید من باید به سخنان ساده فرزندم گوش داده و با حدس و گمان سعی کنم بفهمم او چه می خواهد و چه می گوید. تا قبل از آن، هرگز نمی توانستم ارزش یک کلمه را تصور کنم، این واقعیت را در نظر دارم که ممکن است دیگر هرگز آن را نشنوم.
کسی فراموش کرد که زمانی که پسرم در نه سالگی معنی کار با دست و پا را فهمید، ما در تنهایی و بی سر و صدا جشن می گرفتیم. این دستاورد را فقط تعداد کمی از مردم می توانند درک و حتی با کمتر کسی می توانستیم آن را به اشتراک بگذاریم.
کسی باید ذکر می کرد که اوتیسم تمیز نیست و با کثیفی همراه است!
کسی باید به ما می گفت که : کاغذ دیواری ها برای پاره شدن ساخته شده، امکان غرق شدن در وان حمام وجود دارد، دیوارها مثل تابلوهای سفیدی هستند که برای آن آماده شده که رویش رنگ و چیزهای دیگر بمالند، اثر رنگ قابل شستشو هم نهایتا روی دیوار می ماند و بیشتر غذای بچه دست نخورده می ماند و باید دور ریخته شود.
ای کاش کسی می گفت که اوتیسم بسیار گران است! پزشکان، درمانگران، داروها، مکمل ها، کنفرانس ها و تجهیزات حسی تنها نوک کوه یخی هستند که از دریا بیرون زده. نمی‌توانستم حدس بزنم که معلولیت فرزندم به افرادی اجازه می‌دهد که وارد مسیر زندگی ما بشوند و از آن عبور کنند، و چنین افرادی با کمال میل به کودک نیازمند پاسخ می‌دهند.
کسی باید اشاره می کرد که هر بار که کودک مبتلا به اوتیسم برای اولین بار شما را به آغوش می کشد، به شما حسی می دهد که تداعی کننده احساسی است که برای اولین بار او را در آغوش گرفته بودید، و این بارها و بارها تکرار می شود.
و فراموش کردند روزی را که پسرم مبتلا به اوتیسم تشخیص داده شد، ذکر کنند که امکان پیروزی بر این ناتوانی، بسیار بیشتر از ریختن اشک است، خنده، در نهایت احساس از دست دادن را کاهش می‌دهد، و ایمان محض به من و میلیون‌ها والدین دیگر این امکان را می‌دهد که با این بیماری روبرو شویم. هر شب که از خستگی به تخت خواب می رفتم، روز بعدش مشتاقانه از خواب بیدار می‌شدم تا بفهمم دیگر چه چیزهای دیگری را فراموش کرده‌اند که به ما بگویند.
نویسنده: سندی سوتزن
سندی سوتزن دارای مدرک کارشناسی ارشد در آموزش و پرورش است و به مدت بیست و یک سال معلم آموزش ویژه بوده است. سندی مادر دو پسر پانزده و دوازده ساله است که کوچکترین آنها مبتلا به اوتیسم است. می توان با او در sandysotzen@comcast.net تماس گرفت.
برگردان: محمدرضا حیدرزاده نائینی
ویراستار: مهری معینی نائینی
وب گاه : فرشتگان خاص
بازگشت به صفحه قبل