فردا
دوست داشتن یعنی گرفتن پرتویی از بهشت.
کارن سانده
پسرم جف که گفتارش فاقد جمله بندی و دستور زبان است، از من پرسید: "فردا چه کار؟" منظورش این بود که فردا چه می کنیم یا برنامه فردایمان چیست.
تقریباً هر روز صبح این اولین کلماتی بود که از دهان او خارج می شد.
جف قبلاً می‌دانست که ما در هر روز چه کار خواهیم کرد، زیرا دیروزش پرسیده بود. خیلی زود متوجه شدم که او خیلی بیشتر از آنچه تصور می کردم می فهمد.
جف با سندرم داون به دنیا آمد. در سن یازده سالگی، او به لوسمی حاد لنفاوی (ALL) مبتلا شد. با این بیماری، او هر روز نیاز به یک رژیم درمانی خاص داشت. گاهی لازم بود برای شیمی درمانی در بیمارستان بستری شود و در روزهای دیگر، با مراجعه سرپایی به بیمارستان برای IV، نمونه گیری از مایع ستون فقرات، یا آزمایش خون و تجویز مکرر دارو سپری می شد.
گاهی اوقات، عوارض غیرمنتظره بیماری نیاز به آزمایش‌ها، روش‌ها یا داروهای بیشتری پیدا می کرد. فکر نمی‌کردم جف دلیل بسیاری از چیزهایی که فقط حالش را بدتر می‌کرد را بفهمد، اما متوجه می شد. پرسیدن در مورد فردا روشی بود که او را برای اتفاقات پیش رو آماده می کرد و من همیشه احساس می کردم که صداقت کامل را مدیون او هستم. هر دوی ما به فردا امید داشتیم فردایی که می تونست امکان زندگی بدون درد و بیماری را فراهم کند.
جف نه تنها از نظر فیزیکی، بلکه از لحاظ شخصیتی نیز تغییر کرده بود. نوری که همیشه در چشمانش برق می زد از بین رفته بود. به نظر می رسید که تعاملات ما تبدیل به رابطه مراقب و بیمار شده است. این بیماری روح او را پرکرده بود در حالی که او می دانست که من در عمیق ترین افکارم اجازه چیرگی بیماری بر او را نمی دادم.
یک روز در برای آزمایش خون در اتاق انتظار نشسته بودیم که صدا زدند: جف!
او پاسخ داد: "نه، جف نه ، من جک."
دیدن پسر کوچکم که سعی می کرد هویت جدیدی به خود بگیرد، قلبم را آزار می داد. چقدر دلم می‌خواست دکمه عقب را فشار دهم تا ما را به زندگی‌مان پشت نرده‌های سفید برگرداند- به روزهای پرخنده ای که جف از اتوبوس مدرسه پیاده می‌شد و به سمت خیابان ما می‌دوید.
هنگامی که وارد در ورودی خانه ما می شد و به تقلید از شخصیت کارتونی "فرد فلینت استون " فریاد می زد: "ویلما، من خانه هستم."
جف همچنین دوست داشت وانمود کند که مترسک جادوگر شهر اوز است.
او اغلب درخواست می کرد: «مامان، آواز بالای رنگین کمان[1]، آن را بخوان»
او فیلم را آنقدر تماشا کرده بود که فکر می‌کنم تمام فیلمنامه را از حفظ بلد شده بودم. از طریق جف توانستم سرزمین اوز را ببینم. او چشمانم را به رنگ های پر جنب و جوش سرزمینی با شکوه باز کرد که درختان می توانستند صحبت کنند، مترسک ها می توانستند راه بروند و اسب ها رنگ های مختلفی داشتند. همه متفاوت بودند، اما هیچ کس متوجه نشد. هر بار که جف این آهنگ را اجرا می‌کرد، قلبم از چیزی که فقط می‌توانم به عنوان موجی از شادی توصیف کنم، می‌لرزید.
اما اجرای مورد علاقه من "فردا" از فیلم موزیکال آنی[2] بود. جف در حالی که دست‌هایش را دراز کرده بود، و همزمان با تکان دادن سر و دست‌هایش، با صدای بلند می‌خواند: «فردا، فردا، فردا خورشید». او یک مجری تمام عیار بود و همیشه مایل به تفریح و سرگرمی بود.
هنگامی که جف برای اولین بار به سرطان خون مبتلا شد، نمی دانستم چگونه به او توضیح دهم که برای مدت طولانی خوب نمی شود. چیزی که پزشکان آن را «فاز اول» درمان نامیدند، حداقل یک مرحله فشرده، این بود که شش ماه طول می کشید، قبل از اینکه به مرحله کم‌فشار بعدی برود. جال قبل از رسیدن به این مرحله چگونه می توانم آن را برای پسر کوچکم توضیح دهم؟ خیلی زود یک بار دیگر به ذهنم رسید که مجبور نیستم. چون جف معلم من خواهد شد. بدون شک پسر کوچک من در حالی که چالش سختی را تجربه می کرد، تأثیرگذارترین مربی من نیز بود.
جف از ابتدای درمانش احساس بیماری می کرد. با گذشت روزها، عاجزانه سعی کردم روحیه اش را بالا ببرم و به او امیدواری بدهم. در این مرحله، به خاطر ضعف جسمانی و ناتوانی در راه رفتنش، مجبور می شدم او را به حمام ببرم.
جف در حالی که با حمایت من زیر دوش ایستاده بود گفت: "خیلی مریضم، مامان!"
من پاسخ دادم: فردا دکتر را می بینیم و او حال تو را بهتر می کند.
جف در حالی که سرش را پایین انداخته بود، پاسخ داد: "نه، من می میرم."
ناامیدانه چانه اش را گرفتم و سرش را بالا گرفتم تا چشمانم را ببیند.
بدنم لرزید. تقلا کردم تا با اطمینان حرف بزنم. من نیاز داشتم که نه تنها به جف، بلکه به خودم هم اطمینان دهم. «تو قرار نیست بمیری! صدامو میشنوی؟ آیا می فهمی؟ تو قرار نیست بمیری!» جف پاسخی نداد.
او آنچه را که من نمی توانستم می دانست و پذیرفت.
پس از ده هفته شیمی درمانی، پسرم دچار عفونت شد. او شش روز قبل از بدتر شدن عفونت در بیمارستان بستری بود و مجبور شد به بخش مراقبت‌های ویژه منتقل شود. جف علیرغم درد و رنجی که داشت، شروع به آموختن درس های جدیدی به من کرد. او درس های بی شماری در مورد زندگی به من آموخته بود و حالا در مورد مردن به من می آموخت.
پزشکان در حال آماده شدن برای لوله گذاری جف بودند تا به او کمک کنند نفس بکشد. فکر می‌کنم تا حدودی هر دوی ما می‌دانستیم که گذاشتن لوله را در گلویش یعنی پایان کار نزدیک است. جف با تمام زوری که داشت رو به من کرد و گفت: «فردا، فردا، من و تو به خرید می رویم. باشه؟ تو و من. باشه؟" این راهی بود که او به من گفت که دیگر نمی تواند با «امروزش» کنار بیاید و در انتظار «فردای خود» می ماند. می خواست دردش تمام شود. تمام ماهیچه های بدنم را منقبض کردم و سعی کردم لرزشم را متوقف کنم. برای آخرین لحظه سعی کردم با آرامش دعا کنم تا بتوانم جواب پسرم را با احترامی که شایسته او بود بدهم.
گفتم: بله، جف. "فردا، فقط من و تو، فردا."
پزشکان بدن او را ثابت نگه داشتند و لوله را در گلویش گذاشتند. وقتی دستگاه ضربان قلب را دیدم، متوجه شدم اعداد روی دستگاه به تدریج کاهش می یابند. با یک انگشت، به آرامی موهای جف را روی پیشانی‌اش جابجا کردم و به آرامی آواز خواندم. این روال معمول بود، زمانی که بچه تر بود برای خواباندنش از این روش استفاده می کردم.
می دانستم که این آخرین لحظات من با پسرم خواهد بود، به او گفتم که اگر لازم باشد برود، مشکلی نیست. و در حالی که گونه ام روی گونه اش بود، در گوشش زمزمه کردم: "فردا، درست بالای رنگین کمان، تو را ملاقات خواهم کرد."
جیل پرسون
جیل پرسون بیش از ده سال در کاردرمانی کار کرده است. او با افتخار سرپرستی چهار فرزند را دارد که دو تای آنها از طریق هدیه فرزندخواندگی است. سه تا از فرزندان جیل سندرم داون دارند. او مدافع فعال سندرم داون، به فرزندخواندگی گرفتن کودکان با نیازهای خاص و کم به والدین عزادار است. از طریق bus665@sbcglobal.net می توان به جیل دسترسی داشت.