چرا و چگونه این کتاب نوشته شد؟

چگونه اندیشه نگارش این کتاب شکل گرفت؟ در ایامی که در جلسات مختلفی شرکت می کردیم، کتابهای مختلفی را زیر و رو می کردیم. کتابهای متنوعی که در زمینه نوع رفتار والدین با فرزندان معلول به رشته تحریر در آمده بود و همچنین انبوه مقالات والدین در این رابطه را بررسی کردیم، اما هیچیک پاسخگوی آنچه جستجو مي كرديم نبود و آن کتابی بود که به سئوالاتی در مورد زندگی خودمان پاسخ دهد.

ما می خواستیم بدانیم که اگر می توانستیم عقربه های زمان را به گذشته بازگردانیم، آیا می توانستیم با در پیش گرفتن رویه دیگری در زندگی، بتوانیم فرزندان معلول خود را پرورش دهیم، هم کانون گرم زندگی خود را حفظ نمائیم، و هم والدین خوبی برای سایر بچه هایمان باشیم ، دوستانمان را از دست ندهیم و موقعیت اجتماعی خود را داشته باشیم؟ چطور می توانیم هم از نظر جسمی و هم از حیث روحی سلامت خود را حفظ کنیم؟  آیا می توان همیشه اندوهی را دل حس کرد و همزمان چرخهای زندگی را به جلو هدایت نمود؟

این کتاب برای پاسخ به این سئوالات به رشته تحریر در آمد. ما از آخرین تحقیقات انجام شده علمی در کنار تجارب خود و دیدگاههای منطقی بیش از 500 مادر فرزندان با نیازهای ویژه سود جسته ایم تا بتوانیم رهنمودهای عملی ، اطمینان خاطر و امید به خانواده هاهدیه کنیم.

ما واقعا  از مادرانی که صادقانه موفقیت ها، مشکلات و احساسات خود را با ما در میان گذاشته اند، تقدیر می کنیم. در این مسیر با نهادهای معلولین در آمریکا و کانادا مکاتبه داشتیم و آنها با روی گشاده سئوالات ما را با مخاطبین خود از طریق مجلات و سایتهای اینترنتی خود در میان گذاشتند. ما با گروههای والدین کودکان با نیازهای ویژه از طریق شبکه اینترنت ارتباط برقرار کردیم. از این راه، بانوان زیادی به ما کمک کردند تا تحقیقات خود را در زمینه زندگی شغلی و خانوادگی تکمیل کنیم، آنها علاوه بر خانواده و شغل خود، از ارتباطات اجتماعی، راههای مراقبت از خود و  برنامه هایشان برای آینده برای ما سخن گفتند.

ما برای اینکه به یک چشم انداز درازمدت برسیم، با مادران دارای فرزندان بزرگسال معلول نیز ارتباط برقرار کردیم.  تجربه آنها ذی قیمت است، آنها به ما گفتند که چطور با گذشت زمان تحول پیدا کردند و به  این سئوال کلیدی پاسخ دادند: "اگر بنا بود از اول شروع کنید و تجربه فعلی را در کوله پشتی خود داشته باشید، آیا به نحو دیگری عمل می کردید؟"

این سئوال خیلی زود دهان به دهان پخش شد و گروهها و مادرانی از کشورهای مختلف، از فلیپین تا فلسطین، پاسخهایشان را برای ما فرستادند. ما واقعا خوشحالیم که همه سعی کردند پیامشان را به ما برسانند.

در ابتدا هراس ما آن بود که مادران انرژی و زمان کافی برای پاسخ دادن به سئوالات تحقیقی نداشته باشند. اما خوشبختانه این نگرانی بی مورد بود و مادران جوابهایشان را به طور کامل ، منطقی و با ذکر جزئیات به ما ارائه کردند. این اولین بار بود که کسی خود مادران را مخاطب قرار می داد و از خودشان می پرسید. نقل قولهای ذکر شده در این کتاب، همه از همین مادران عزیز می باشد که به خاطر حفظ حریم شخصی آنها، نام آنها تغییر یافته است.

مطالعه زندگی مادران ، مطلوبترین بخش این تحقیق است. در حالی که برخی از داستانها الهام بخش و دلگرم کننده اند، برخی دیگر قلبها را می لرزاند. برخی از بانوان زندگی مشقت بار خود را که توام با فقر، تنهایی،  فرسودگی و مشکلات مربوط به تندرستی خویش را برای ما شرح داده اند.

علاوه بر آن ، تنی چند از محققین که مطالعات خود را در مورد مادران فرزندان با نیازهای ویژه متمرکز کرده بودند و از این کار ما به هیجان آمده بودند، با ما تماس حاصل نمودند. هرچه بیشتر مطالب چاپ شده را کند و کاو می کردیم، متوجه می شدیم که بسیاری از نتایج در متن کار تحقیق خودمان نهفته است.

مایه مسرت عمیق ماست که به موضوعی پرداخته ایم که عواطف همگی ما را در برگرفته است. نوع برخورد و رفتارهای  گذشته ما شدیدا تغییر یافت و این وضعیت از طریق پیشنهادات ارائه شده از سوی مادران، مصاحبه با صاحبنظران، تعمق در آثار چاپ شده، حاصل شده است.