قصه از کجا شروع شد

 داستان زندگی امی

قصه زندگی ما‍، با دخترمان تالیا که الان سیزده ساله است، آغاز گردید. در سه سالگی تشخیص اوتیسم برای او داده شد. روزهای من، صرف تحقیق در مورد درمان اوتیسم از طريق اینترنت، تلفن به مراکز مختلف برای کمک، بردن او به بیرون از خانه برای تفریح ( در حالیکه او فریاد می زد و ناآرامی می کرد) شده بود. دیگر وقت کمی برای رسیدن به دختر بزرگترم، لیا داشتم.  حرفهایم با شوهرم ،جک،  در مورد کارهایی که باید انجام مي داديم، تمامی نداشت. برای سالهای زیادی، حس می کردم که زندگیم به حال خود رها شده .  دیگر حتی اسمی براي خودم نداشتم. همه مرا به نام " مامان" صدا می زدند، البته بجز دختر کوچکترم.

مدیریت برنامه های روزانه لیا برای من به یک شغل تمام وقت تبدیل شده بود. جک شبها و آخر هفته ها این کار را بر عهده می گرفت، بنابراین فرصتی می یافتم تا به طور پاره وقت به تدریس بپردازم و گوشه هایی از زندگی خودم را بنویسم. از آن پس شروع به نوشتن  تجربیات مادرانه خود کردم.

سرانجام توجهم به مادران دیگری که کودکان با نیازهای ویژه داشتند، جلب شد. خیلی ها مثل من جسته و گریخته کارهایی می کردند ولی در خانه همان شغل تمام وقت مرا داشتند. مراقبت مناسب از کودکان به نحوی که آنها را توانمند کند، ظاهرا وجود نداشت. برخی از مادران می گفتند که مهارتهای خود را از دست داده اند و حتی اعتماد به نفس لازم برای بازگشت به محل کار قبلی خود را هم ندارند.

این مادران ، مثل من، تصویر رویایی خود را از دنیای بیرون از خانه می کشیدند. ما همه لبخند می زدیم، از حقوق کودکان خود حمایت می کردیم و در جلسات مختلفی شرکت می جستیم. اما به ندرت پیش می آمد که به خستگی مفرط ، افسردگی و اینکه وقتی برای خودمان نمی گذاریم، اعتراف نماییم. در تعجب هستم که چرا این موضوعات هرگز مورد بحث ما قرار نگرفته بود.

داستان زندگی هیتر

روبین، الان پانزده ساله است. در سه سالگی ناگهان یک پس رفت قهقرایی پيدا كرد. دخترم با موهای طلائی مجعدش یک روز صبح از خواب بیدار شد و او دیگر آن بچه سابق من نبود. بچه شادم که عادت داشت ساعتها تنها با خودش بازی کند،  مرتب جیغ می کشید و به صورت ما چنگ می انداخت. دیگر میلی به غذا نداشت و می ترسید از خانه خارج شود. پزشکان بخش اورژانس و متخصصین مختلف در مورد علل احتمالی این وضعیت بحث می کردند، اختلالاتی مثل تومور مغزی، کوچک بودن حجم جمجمه، صرع، اوتیسم.

من و شوهرم ، دِیو، نابود شده بودیم. تا شش ماه بعد از آن ، هیچ توضیح علمی یا درمانی برای این وضعیت پیدا نشد. در مقایسه با دخترک خوش خنده عادی قبلی، متوجه شدیم که او در مقایسه با سایر همبازیهای هم سن و سالش از حیث حرکتی و  برقراري ارتباط با دیگران تاخیر جدی دارد. کمتر از دو سال بعد ، تشخیص "سندروم آسپرگر"

[1] که نوع ملایمی از اوتیسم است، برای دخترم داده شد.

در اولین سالهای زندگی روبین، من در یک شرکت مشاوره ای موفق در زمینه مخابراتی شراکت داشتم. ساعات کاری من منعطف بود و حتی از خانه برخی از کارهای شرکت را هدایت می کردم. وقتی وضعیت بحرانی روبین ایجاد شد، دیگر کار بیرون را كنار گذاشتم چون خواهرش کاترین در آن موقع فقط شش ماه داشت. مثل اِمی، منهم شروع به مطالعه در مورد اوتیسم کردم، روشهای درمانی را مرتب تغییر می دادم و مربیان مهد کودک را به کار می گرفتم. به جای کار مشاوره تخصصی که دیگر به کل قطع شده بود، شروع به کار داوطلبانه در یک گروه مدافع حقوق مبتلایان به اوتیسم نمودم. اين مكان همان جايي بود که  برنامه های اولیا و کودکان که توسط اِمی تدریس می شد، و من از این طریق با او آشنا شدم و كتاب حاضر‍‍، حاصل كار مشترك ماست.