من از دست خدا هم گله دارم...

گفتگویی با مادر دختری با نیازهای ویژه

چند فرزند دارید و دختر بانیاز ویژه اتان فرزندم چندم شماست؟

دو فرزند دارم . اولین فرزندم دچار معلولیت است.

 عکس العمل شما و شوهرتان چه بود؟

افسرده شده بودیم تا یک مدتی خیلی ناراحت بودیم. چون در دوران بارداری هم داخل شکم من هیچ حرکتی نداشت. ولی من 18 سال داشتم و زیاد متوجه این چیزها نبودم. رفتم یک آزمایش انجام دادم و یک آمپول مخصوصی را زدم ولی دیگر تأثیر نداشت و دکتر گفت: گروه خونی شما به هم نمی خوره و بچه دچار مشکل عضلانی شده.

 آیا فکر می‌کردید خدا به شما ظلم کرده؟

 بله.  هنوز هم فکر می‌کنم خدا ظلم کرده به من چون من هم می تونستم مثل بقیه مادرهای دیگه بچه سالمی داشته باشم.

در رابطه با این مشکل چه کاری انجام دادید؟

به دکترهای زیادی مراجعه کردیم. دخترم  وقتی توی جمع است، خیلی افسرده می شود. ولی در خانه با ما و برادرش رابطه خوبی داره و ما به خاطر اون اومدیم اصفهان و از خانواده شوهرم جدا شدیم تا دخترم راحت باشه چون با اونها رابطه خوبی نداشت.

 آیا تا به حال ناامید شدید؟

خیلی، مثلاً چند وقت پیش از دخترم نوار عضله گرفتیم . نتیجه ناامید کننده بود و رهایش کردیم. اما دلمان راضی نمی شود و دوباره درمانها را ادامه می دهیم.

آیا به دخترتان افتخار می‌کنید؟

 بله، شانس زندگیمه. هر وقت هر کاری می خوام بکنم که نیت اونه خدا برام سریع جور می کنه.

 به اون علاقه دارید؟ خیلی، حتی خیلی بیشتر از پسرم که سالم است.

شرایط کنونی  دخترتان به چه صورت است؟

خیلی خوب بهتر شده. اولش اصلاً نمی تونست حرکتی بکنه و همیشه از ویلچر استفاده می‌کرد و دست و پاهاش هم کج بود اما پارسال عملش کردیم و یکسال تحت مراقبت پزشک بود و الان با استفاده از بریس و واکر می تونه راه بره.

چه کسی را در رابطه با این مشکل مقصر می دانید؟

خانواده.  من و شوهرم فامیل دور بودیم. باید آزمایش می دادیم چون که گروه خونی ما به هم نمی‌خورد. یک بزرگتر باید ما را راهنمایی می کرد.

خاطره شیرین؟

اینکه توانست حرف بزنه. چون اول غیر از اینکه هیچ کاری نمی تونست انجام بده حرف هم نمی‌زد. ولی کم کم شروع به حرف زدن کرد. . خبر خوب دیگر این که توانست ادرارش را کنترل کند و  این خیلی مهم است. یک موضوعِ خوشحال کننده دیگر این که همون عمل جراحی که پارسال انجام داد و الان می تونه با استفاده از بریس راه بره.

یک خاطره تلخ؟

وقتی به دنیا اومد تا حالا 6 تا تا عمل جراحی روی دخترم انجام گرفت که بعد از هر عمل می‌فهمیدیم که اون نمی تونه راه بره و خوب بشه و خیلی برای ما تلخ و دردناک بود تا اینکه آخرین عملش که تأثیر داشت و بالاخره راه افتاد.

 چه حرفی برای گفتن دارید؟

اینکه دکترها امکان پیشگیری از چنین ازدواجهایی را ایجاد کنند. هر بچه‌ای که با این مشکل به دنیا می آید، آزار می بیند و هم پدر و مادر بچه اذیت می شوند.